PROGETTO DI RICERCA SUL PARENT TRAINING NEL TRATTAMENTO PRECOCE DEI BAMBINI CON DPS

Adattamento e utilizzo in italia del Responsive Teaching come metodo di parent-training nel trattamento precoce dei soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico

Dott. Luigi Iovino

Premessa generale:
L’autismo è considerato un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo in quanto è cronico, estremamente invalidante, e pervade le principali aree dello sviluppo. Molto spesso le difficoltà del bambino rappresentano per i genitori un problema senza via d’uscita, aggravato dall’incomprensione di parenti, amici e perfino dei professionisti ai quali si rivolgono per alleviare le evidenti sofferenze del bambino e il proprio senso d’inadeguatezza nell’affrontare le difficoltà del vivere quotidiano.
La famiglia si trova, nella maggior parte dei casi, a sostenere tutto il carico assistenziale per accudire il proprio figlio e per questo motivo si trova a vivere una situazione più stressante di qualunque altra famiglia con un bambino disabile, a causa della complessità del quadro clinico e delle stesse caratteristiche della sindrome. Le peculiarità dell’Autismo rendono ancor più complesso e doloroso il rapporto della famiglia con il proprio bambino e costituiscono una fonte aggiuntiva di stress che spesso minaccia la sopravvivenza dell’unità familiare.
La conseguenza di tutte queste difficoltà si manifesta spesso con l’isolamento sociale sia della famiglia, che del bambino stesso. I gravi disturbi nel repertorio sociale e comunicativo e la mancanza di interessi e immaginazione determina un’aggiuntiva fonte di stress per la famiglia in quanto spesso gli sforzi effettuati vengono vanificati da una mancanza di feedback efficaci che confondono e spesso scoraggiano i caregivers abbassando i livelli di auto-efficacia.Pertanto, qualsiasi forma di intervento con la famiglia di soggetti con autismo deve necessariamente prevedere una presa in carico globale del nucleo familiare e una formazione specifica ai caregivers al fine di creare un senso di efficacia nell’affrontare le inevitabili problematiche che ne conseguono.
È necessario dunque insegnare precocemente alla famiglia come poter sostenere i propri figli nel processo di crescita attraverso un’azione che miri non solo ad affrontare problemi specifici ma soprattutto a intervenire nel modificare la struttura evolutiva complessiva che porti il bambino ad essere più flessibile, ad imparare come apprendere, a gestire i compiti e ad acquisire le capacità per eseguirli. Nei primi anni di vita è preferibile un intervento che miri alla modificazione dei comportamenti Pivotali cioè quei comportamenti che sono centrali a molteplici aree e processi dello sviluppo in modo da produrre un effetto a cascata su tutti gli altri comportamenti del bambino: Il gioco sociale, l’iniziativa, l’esploraione, il Problem Solving, l’attivita’ condivisa, l’Auto Regolazione, ecc..
L’obiettivo del progetto è duplice: (a) mettere in condizione la famiglia di effettuare azioni educative in grado di aiutare il bambino e (b) di restituire alla famiglia quel senso di speranza e di energia nell’affrontare le problematiche del vivere quotidiano riducendo, così, lo stress familiare che porta conseguenze sul piano emotivo e sociale nel singolo e una frantumazione del nucleo familiare.
È dunque in quest’ottica che si intende presentare un progetto mirato alla presa in carico di famiglie e bambini con autismo attraverso un servizio di parent-training che si divide in due fasi: la prima è una presa in carico della famiglia attraveso l’informazione e la formazione che li renda partecipi all’educazione del figlio e il sencondo intervento specificatamente mirato a promuovere lo sviluppo del ragazzo attraverso un’azione educativa mirata alla coppia caregiver-figlio. Tale programma tenderà a mettere in luce le potenzialità positive delle famiglie e i molti punti di forza: la necessità di mantenere fiducia nelle possibilità di sviluppo del bambino, l’esigenza di sentirsi utili e di poter condividere con altri le difficoltà e le speranze, tutti aspetti questi che, se indirizzati verso una collaborazione costruttiva sia con l’équipe educativa che con altre famiglie, possono costruire un punto di forza per il successo educativo.Il modello scelto per l’intervento alla coppia caregiver-bambino è il Responsive Teaching (RT).
Il RT rappresenta un interveto precoce centrato sulla relazione (relationship-focused intervention) e agisce sui bisogni evolutivi e socio-emozionali dell’infante. Attraverso questo tipo di intervento si incoraggiano i genitori ad usare strategie che gli permettono di interagire in maniera più “resposiva” con i loro bambini. Esistono oltre 15 pubblicazioni scientifiche che offrono conferma del fatto che l’intervento precoce è realmente in grado di promuovere lo sviluppo cognitivo e comunicativo dei bambini con diversi gradi e tipi di ritardo. Inoltre, interventi che hanno una durata superiore ai 6 mesi, spesso, danno una spinta significativa allo sviluppo del bambino. Molti autori hanno mostrato entusiasmo nel considerare l’intervento centrato sulla relazione come realmente efficace nel trattamento dei bambini con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS). Questo per due motivi: in primo luogo perché nel passato ci sono stati studi che hanno messo in evidenza l’esistenza di una relazione moderata tra la responsività materna e il livello di sviluppo nel comportamento socio-emozionale, cognitivo, linguistico di soggetti con uno Sviluppo atipico. Ricerche più recenti hanno messo in evidenza come queste stesse caratteristiche genitoriali, possano promuovere un maggiore grado di sviluppo sia in soggetti con “diverse disabilità” sia in soggetti con DPS.Nonostante la buona validità di queste ricerche e nonostante gli sforzi che i ricercatori compiono, esistono ancora poche evidenze “forti” che ci permettono di “raccomandare” questo tipo di approccio nel trattamento dei soggetti con DPS. Lo scopo del presente lavoro è quello di studiare gli effetti di un trattamento centrato sulla relazione in soggetti con sviluppo atipico. Cercheremo, inoltre, di accertare se esistono dei vantaggi significativi nell’usare questo approccio per i genitori di soggetti con DPS.
LA RICERCA

Soggetti
Il campione di questo progetto di ricerca-intervento sarà inizialmente costituito da un campione di 13 coppie genitore-figlio:
I soggetti che partecipano alla ricerca sono coppie madre-bambino o genitore-bambino con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. L’inclusione dei soggetti al gruppo di ricerca deve possedere due caratteristiche fondamentali:

– età compresa tra i 3,5 e i 6,5 anni e

– una diagnosi nosografica, secondo i criteri del DSM IV – TR “Disturbo Pervasivo dello Sviluppo(DPS)/Autismo; DPS/Nas; DPS/Asperger” – oppure secondo il Manuale 0-3 “Disturbo Multisistemico dello sviluppo”.

Ambiente
I soggetti saranno valutati all’interno di un setting strutturato (una stanza predisposta all’interno dei Centri di Riabilitazione NeapoliSanit e Aias sez. Nola, attrezzata per le valutazioni con attività di gioco e possibilità di video-registrazione), sia presso la loro abitazione.

Procedura
Le coppie saranno valutate e formate al Responsive Teaching da un’equipe multidisciplinare composta da:
1 Responsabile delle attività scientifiche (Dott. G.M. Guazzo);
1 Neuropsichiatra infantile (Dott.ssa G. Auricchio);
1 Responsabile del progetto (Dott. L. Iovino);
1 Referente per le attività presso l’AIAS (Dott.ssa M. Gallucci)
1 operatore/psicologo (Dott.ssa C. Menna);
tutti i Terapisti, gli psicologi e gli educatori che desiderano in maniera volontaria partecipare al progetto.

L’Equipe – E’ responsabile di tutte le attività che si svolgeranno durante il progetto, inoltre, sarà direttamente coinvolta negli aspetti di ricerca, clinici e riabilitativi. Avrà il compito di selezionare le coppie che parteciperanno al progetto, di informare i genitori del progetto, nonché il compito di provvedere a confermare e/o stabilire la diagnosi di ingresso. Avrà a disposizione 2,5 ore per ciascun paziente nella fase iniziale del progetto, e 1 riunione d’equipe ogni 15 gg. per discutere l’andamento del programma.

Responsabile delle attività scientifiche – coordina e supervisiona le attività di ricerca scientifica legate al progetto. Dalla fase di assessment, alla fase della raccolta dati, analisi dei risultati e pubblicazione del lavoro. Si interesserà, inoltre, della scelta degli strumenti di lavoro che riterrà più adeguati. Avrà a disposizione 1 incontro al mese nella fase intermedia. Inoltre, si occuperà di effettuare degli incontri di parent-training di gruppo con i seguenti obiettivi:
Inquadramento generale sui DPS (circa 1,5 ore)
L’importanza dell’intervento precoce (circa 1,5 ore)
L’importanza di parent-training nell’intervento precoce (circa 1,5 ore)
Abilità sociali e interpersonali (circa 1,5 ore)
Presentazione del progetto (circa 1,5 ore)

Il Responsabile del progetto dovrà interessarsi della corretta attuazione del programma. Sia negli aspetti metodologici che operativi. Si interesserà (con il Responsabile scientifico) di informare i genitori sul programma, si occuperà della somministrazione delle scale Vineland e coordinerà tutta la fase iniziale di valutazione. Fornirà agli operatori coinvolti tutte le informazioni e i materiali utili e sarà supervisore (ed eventualmente partecipe) delle fasi iniziali del progetto. Avrà a disposizione 2 ore per ciascun soggetto nelle fasi iniziali e 1 ora a settimana per ciascun soggetto nelle fasi intermedie.
1 operatore/psicologo che si occuperà della valutazione funzionale iniziale, con la compilazione delle scale Griffin, delle scale Vineland, di videoregistrare alcune sedute di interazione Madre-Bambino per la compilazione delle scale MBRS e CBRS e la somministrazione di PSI (Parent Stress Inventory). Avrà a disposizione 2 ore per ciascun bambino a settimana per le prime 4 settimane e le ultime 3 settimane.
Gli operatori che partecipano al progetto, avranno il compito di illustrare le strategie RT ai genitori in incontri settimanali della durata di 50 minuti. Tali incontri faranno parte del programma riabilitativo (psicoterapia) in corso.
Il coordinatore del progetto gestirà i primi incontri di presentazione del progetto e avrà lo scopo di illustrare le basi teoriche, metodologiche e scientifiche del RT. Incontrerà i genitori 3 volte e insieme all’Equipe raccoglierà informazioni sulla diagnosi e somministrerà anche le scale Vineland. Il coordinatore del progetto, inoltre, avrà lo scopo di supervisionare il lavoro dei terapisti.
Un secondo operatore (psicologo) si occuperà di video – registrare (secondo modalità stabilite a tavolino) una seduta di interazione tra madre-bambino e il bambino che gioca da solo (max 20 min.). Questo stesso operatore avrà il compito di essere presente alle prime 4 sedute di lavoro e cercherà di tracciare il profilo di sviluppo del bambino attraverso la compilazione del Developmental Raimbow o delle scale LAP.
Tutti i terapisti della riabilitazione che partecipano al progetto, dovranno conoscere il programma RT e “illustrarlo” ai genitori in sedute settimanali della durata di 55 minuti.
I Materiali

I materiali usati per questo studio sono di tre tipi:
(a) Materiale cartaceo comprensivo di Curriculum RT; schede per il programma giornaliero (fotocopie); schede per la valutazione iniziale (DR, oppure LAP).
(b) Materiale di gioco: si intende un armadietto con giochi per bambini piccoli che servono a stimolare tutte le abilità e capacità del bambino. Tali giochi dovranno essere suddivisi per età ed essere usati solo dagli operatori che partecipano al progetto.
(c) Sussidi tecnologici: Videocamera con cassette per poter registrare una parte delle attività.
Specifiche sui materiali
I materiali utilizzati per la fase di valutazione serviranno a misurare tre caratteristiche fondamentali:
1) Caratteristiche socio-emozionali
2) Livello di sviluppo del bambino
3) Stile interattivo del genitore
1.1) Temperament and Atypical Behavior Scale (TABS). E’ una checklist composta da 55 Item, che si compila con l’aiuto del genitore. È uno strumento standardizzato che serve a valutare i problemi dello sviluppo dei bambini da 1 a 6 anni. Le aree indagate sono quattro: grado di isolamento, ipersensibilità/iperattività, reattività, disregolazione.
2.1) Developmental Raimbow. E’ un prolifo di sviluppo del bambino ed è stato creato per guidare l’osservazione e gli assessment basati sul gioco per valutare lo sviluppo dei bambini dalla nascita a 5 anni di età. Questo strumento di osservazione è composto da una lista dettagliata di abilità e comportamenti che i bamibni dovrebbero mostrare ad una certa età di sviluppo. Si effettuano videoregistrazioni di interazioni di gioco del bambino, sia con l’operatore sia con il genitore, in un contesto altamente ecologico. Due operatori indipendenti guardano i filmati e attraverso il DR codificano il livello di sviluppo del bambino per 4 aree diverse: Abilità con gli oggetti, Comportamento Simbolico, Linguaggio Espressivo, Linguaggio Ricettivo.
Le interazioni videoregistrate si basano sul Transdisciplinary Play Based Assessment (TPBA) . Il TPBA è un assesment guidato in cui si propongono dei giochi strutturati tra genitori/operatori e bambini che offrono l’opportunità al bambino di giocare secondo il suo stile comportamentale e secondo il suo livello di sviluppo.
3.1) Maternal Behavior Rating Scale (MBRS). E’ una scheda composta da 12 Item che serve a valutare quattro dimensioni di stile interattivo
3.2) Child Behavior Rating Scale (CBRS). E’ una scheda che contiene i comportamenti cardine del RT e permette di evidenziare quali tra questi comportamenti necessitano di maggiore attenzione. Si basa sulla codifica di 7 comportamenti cardine a partire dalla videoregistrazione di una interazione di gioco che dura 7 minuti.

I materiali usati per la fase di formazione, contenuti all’interno del manuale RT, servono a :
1) Individuare i comportamenti Cardine
2) Insegnare al genitore i comportamenti responsivi

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Trivette, C. (2003). Influence of caregiver responsiveness on the development of young children with or at-risk for develpmental disabilities. Bridges, 1, (1-13).
Mahoney G., Perales, F. (2005). Relationship-Focused early intervention with children with pervasive developmental disorders and other disabilities: A comparative study. Developmental and behavioral Pediatrics, vol. 26, 2 (1-9).
Dawson, G., Osterling, J. (1997). Early intervention in autism. In: Guralnick MJ, ed. The effectiveness ofearly intervention. Baltimore, MD: Brookes.
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